Segítsünk Balázskán!

Balázs kálváriája már a megszületése előtt megkezdődött. A 30. terhességi hétig minden rendben zajlott, ám a 30. heti rutin, UH vizsgálaton kiderült, hogy nagy baj van. A méhlepény harmad fokban volt érett, vagyis infarktus közeli állapotban volt. Ez lényegében egyet jelent azzal, hogy bármelyik pillanatban kialakulhat egy oxigénhiányos állapot, és akár a legrosszabb is, előfordulhat méhen belüli elhalás. 2010. április 8-án bekerült az édesanya, mint veszélyeztetett kismama a kórházba, Pécsen. A következő két hónap sem nehézségek nélkül telt el, ameddig megszületett Balázs. 2010. június 1-én megszületett Balázs Milán, 2420 grammal és 46 cm-el, a 38. hétre. Pici volt, de gyönyörű gyermek. Két napra az újszülött intenzívre került a kisfiú, mert a vércukorszintje visszaesett, és nem akart enni. Az édesanya minden órában járt fel a picihez, a szülési nehézségek ellenére, aminek meg is lett az eredménye, Balázs elkezdett enni, igaz keveset és csak üvegből, de végre együtt lehetett az édesanya és kisfia. 5 nap után hazamehettek végre, azt hitték túl vannak mindene, nem is hitték, hogy a neheze még csak most következik. Jöttek a kontroll vizsgálatok, rendszeres vizelet kontrollra kellett járniuk, mert folyamatosan baktériumok (Koli, Entero és Psheudonomas) voltak a vizeletében, veszélyesen nagy mennyiségben. Egyenlőre nem kérdezősködtek a szülők, hogy mi okozza ezt, bíztak benne, hogy az antibiotikumos kezelés majd legyőzi a baktériumokat. Gyanússá a rendszeres lázas állapotok váltak, bár az akkori körzeti orvosuk megnyugtatta őket, hogy nincs nagy baj. Egy júliusi éjszakán azonban már nagyon gyanússá vált a helyzet. Balázs egész éjjel nem aludt, ami kezdettől fogva nem volt rá jellemző és az édesanyja sehogyan sem tudta megnyugtatni, a lázcsillapító pedig már csak hőemelkedési szintre sem vitte le a kicsi hőmérsékletét. Másnap egy vérvétel után azonnal behívták a szülőket a kórházba, mert az eredmény nagyon nagy bajt mutatott. Rögtön az intenzív osztályon fogták Balázst, mert a gyermek fizikailag sokkos állapotban volt. 200-as CRP-vel, állandó 200-as pulzussal, vérmérgezéssel, magas fokú vérszegénységgel és 39 fokos lázzal életveszélyes állapotba került. Az orvosok nem bíztatták a szülőket semmi jóval, kétséges volt az is, hogy másnapra a kisfiú életben marad-e. A helyzet azonban jól alakult. Az állapota vérátömlesztés és antibiotikumos kezelés után rendeződött. Megállapították, hogy egy általános fertőzés következménye volt ez az egész, aminek egy szövődménye lett, egy tályog a vakbélen. Egy hét után hazaengedték a kisfiút és a következő heti kontrollvizsgálaton megállapították, hogy a tályog felszívódott. A szülők nagyon örültek, azt hitték, végre vége a megpróbáltatásoknak. De nem. Balázs nem egészen egy hetet töltött otthon, amikor is újabb gondok jelentkeztek nála. Egész napos hasmenés és nyűgös viselkedés után a Pécsi Gyermekklinika Belgyógyászati osztályára kerültek, a kiszáradás szélén, még időben. Egy hetes bennfekvésük alatt tejfehérje allergiát állapítottak meg, feltételezhetően a sok antibiotikum miatt. Egy speciális tápot kaptak, gondolván, ezzel minden megoldódik. A zárójelentést azzal kapták meg, hogy még aznap jelentkezniük kell a Gyermekkórház nephrológiai osztályán, mert ismét baktériumot találtak a vizeletében egy leoltás kapcsán. Tudták, hogy ez már csak rutin probléma, kapnak antibiotikumot és azzal megoldódik minden. Az augusztus 20-ai ünnepre és hosszúhétvégére való tekintettel a doktornő még hazaengedte őket, hiszen a rutin vizeletvizsgálat rendben volt. Hétfőn kell majd jelentkezniük újra az osztályon a továbbiak megbeszélésére. Sajnos nem tudták hétfőig kihúzni, mert már vasárnap a sürgősségi osztályra került a kisfiú, mert egész nap sírt, nem lehetett megnyugtatni, így tudták a szülők, hogy megint valami baj van. Hétfő reggel átkerültek a nephrológiai osztályra, ahol 10 napos vénás célzott antibiotikum kúra után úgy tűnt rendeződött minden. A főorvosnő azonban már elkezdett gyanakodni, a sok fertőzés okára. Immunológiai vizsgálatot kért, mert feltételezése szerint valamilyen immundefektus van a háttérben. Hogy milyen, azt még nem sejtették. Balázs állapota közben javult, így ismét hazaengedték őket, nagy örömükre. De az öröm, ezúttal ismét 1 hétig tartott. Szeptember 3-án, magas lázzal ismét kórházba került Balázs, ismételten a belgyógyászatra, ahol már sajnos jól ismerték a kisfiút és szüleit. A gyanús tünet együttesek (alacsony súly, állandó fertőzések, zsíros és sok széklet, ekcémás jellegű kiütések, alacsony neutrophin szám) kezdtek lassan összeállni egy egésszé. Egy pécsi immunológus doktornő utánajárt milyen betegségekre illenek rá ezek a tünetek együtt, de ekkor a szülőknek nem mondtak még semmit, mire gyanakodnak. A vérvizsgálatokból egyértelműen kizárták az immunglobulinokkal kapcsolatos problémákat és a verejték vizsgálatból a cisztás fibrózist. Ennek örültek a szülők, arra gondoltak akkor nincs nagy baj, bármi is jön, azzal megküzdenek, ahogy eddig is. Debrecenbe küldték a pici vérét, speciális genetikai vizsgálatra, aminek 3 hét alatt sem jött meg az eredménye, mivel a gép átmenetileg elromlott, és nem lehetett tudni, mikorra javul meg. Ez idő alatt a kisfiú állapota folyamatosan romlott. Egyik problémából kilábalt, de mindig jött egy másik. Folyamatos ultrahang, vérvizsgálatok és csontvelő biopszia zavarta meg nyugodt mindennapjait, a vérvizsgálat eredménye pedig még mindig nem érkezett meg. A pécsi osztályos főorvos segítségével, a szülők személyesen kivitték Balázs vérét egy német professzornak Münchenbe, hogy elvégezze ezt a fontos genetikai vizsgálatot, amivel várhatóan előrébb lesznek az ügyben. A gyors szállításnak meglett a gyors eredménye. 5 nap múlva megérkezett az eredmény. Megtudták, hogy Balázs nagyon beteg. Veleszületett kettős géndefektussal született, melynek a neve Schwachman-Diamond szindróma. Igen ritka betegség, 10 évente egy ilyen gyermek születik összesen jelenleg 200 van a világon. Magyarországon legjobb tudomásuk szerint jelenleg Balázs az egyetlen élő gyermek, aki ezzel a betegséggel él. Mélyen érintette a szülőket ez a hír, ráadásul, hogy a betegségen belül is annak legsúlyosabb fajtája van a kisfiuknak. Nem tudták és nem is sejtették, hogy bármelyik fél részéről lett volna immun- és génbeteg. Valószínűsíthető, hogy mind a két szülő génhordozó volt, így született Balázs betegen. Az esély 25% volt, hogy megbetegszik és sajnos ez be is következett. A betegségnek több tünete is van melyek közül náluk jelenleg 3 jelentkezett eddig. A legkevésbé súlyos az ekcémás bőrkiütések, melyeken krémekkel tudnak segíteni. A másik a csökkentett hasnyálmirigy enzimtermelés, melyet gyógyszeres kezelés segítségével szinten lehet tartani, így reménykedünk, hogy komoly növekedési retardáció nem fog bekövetkezni. A legsúlyosabb, életveszélyes tünet az alacsony, rendkívül alacsony neutrophin szám a vérben és a csontvelőben. Azért nagy baj ez, mert lényegében a kisfiúnak nincs immunrendszere, vagyis teljesen védtelen mindenféle fertőzéssel,baktériummal és vírussal szemben.  Október 19-én volt 4 és fél hónapos Balázs, a helyzethez mérten jó fizikai állapotban várja Budapesten a Szent László Kórházban a csontvelő transzplantációt, mert az életben maradáshoz ez az egyetlen esélye van. E nélkül meg fog halni. A rengeteg kockázat és szövődmény ellenére úgy döntöttek a szülők, vállalják ezt a rendkívül nehéz beavatkozást, mert, ahogy eddig is, ezután is mindent meg fognak tenni, hogy megadják Balázsnak azt a lehetőséget, hogy boldog, egészséges gyermekként élhessen.  Elfogultság nélkül írja az édesanya, hogy egy gyönyörű, életvidám és hatalmas életerővel rendelkező kisemberről van szó, akiben akkora az élni akarás, amekkorát még nem tapasztalt az anyuka soha senkitől. Az eddigi megpróbáltatások és fájdalmak ellenére ő a nap 90%-ban mosolyog és vidám. Hogy mi vár rájuk, még nem tudják, annyi azonban biztos, hogy amíg a transzplantáció és az azt követő időszaknak nincs vége, nem mehetnek haza Pécsre. Addig itt kell lenniük Budapesten a Szent László Kórházban. Az orvosok szerint, ha azonnal találnak donort, legjobb esetben is 3 hónap. Ez igen megterhelő számukra, mindenféle értelemben. A Kádár család egy átlagos magyar család, átlagos magyar keresettel. Az édesapa alkalmazottként dolgozik egy kisvállalkozásban, az édesanya jelenleg TGYÁS-on van decembertől pedig GYED-en lesz a kisfiával, az új törvények szerint jövő szeptemberig. Mint a legtöbb magyar embernek, nekik is hiteltartozásuk van, nem is kevés, amit fizetniük kell, de eddig átvészelték egy kis nadrágszíj összehúzással. A nagyszülők is átlagos magyar keresettel rendelkeznek, akik szintén hónapról hónapra élnek, így segíteni igen keveset tudnak. Az édesanya apukája rokkantnyugdíjas, így ő is inkább a fiatalok segítségére szorul. Minden hónapban becsülettel befizették a számláikat és hitelüket, mind e mellett szűkösen de boldogan élnek. Félretenni pénzt nem nagyon tudnak, de ez egészen mostanáig nem is igazán számított. Az elmúlt időszak problémáiból eredő többletköltségeik révén pedig tartalékaikat szinte teljesen felélték. Jelenleg Balázs és az édesanyja Budapesten a Szent László Kórházban várakoznak a csont-transzplantációra, az édesapa hétfőtől-péntekig dolgozik Pécsen, csak hétvégén tud feljönni a kis családjához Budapestre, ami rengeteg útiköltséget von maga után, és ezt már nem tudják előteremteni, pedig mindenkinek nagyon sokat számít, hogy lelkileg támogassák egymást. Soha nem kértek segítséget, mindig mindent megoldottak , de erre a helyzetre ők sem voltak felkészülve. Most elérkezettnek látták az időt, a segítségkéréshez, hogy minden hétvégén tudjanak találkozni és támogatni egymást ebben a nehéz helyzetben.  A bajba jutott gyermeken és családján Ön is tud segíteni! Szíves adományát a Gyermekmentő Alapítvány a   14100488-83866149-01000008  bankszámlaszámon tudja fogadni.  Átutaláskor kérjük, írja be a közleménybe a gyermek azonosítójelét: Balázs  További nagy segítséget jelentene nekünk, ha megtisztelne minket adója egy százalékával.

Az iHelpYou segítségével is gyűjtehtünk Balázsnak,
csak be kell őt állítani a Kiket segítesz panelen az egyéni rászorulók között!